아이들은 중년쯤 완전히 실명할 것으로 예상되며, 주치의는 부부에게 ‘시각적 기억’을 최대한 많이 남기라고 조언했다.

부부는 망막색소변성증에 걸린 아이들이 시력을 읽기 전 더 많은 모습을 보여주기 위해 세계 여행을 떠났다.

부부의 딸 미아(12)가 희귀 유전 질환인 망막색소변성증 진단을 받은 건 고작 세 살 때였다.

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당시 르메이와 펠레티는 결혼한 지 12년이 됐을 때였는데, 아들 콜린(7)과 로렌트(5)도 이 병에 걸렸다는 사실을 알게 됐다.

막내 레오의 발병 여부는 알려지지 않았다.

망막색소변성증은 녹내장, 당뇨병성 망막증과 같이 후천성 3대 실명 질환 중 하나다.

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미아, 콜린, 로렌트의 건강 상태

현재 색소성망막염의 진행을 늦출 방법은 없다고 알려졌다. 아이들은 중년쯤 완전히 실명할 것으로 예상된다.

 미아의 주치의는 부부에게 ‘시각적 기억’을 최대한 많이 남기라고 조언했다.

이 말을 들은 르메이는 책에서 사진으로만 접한 것들을 아이들에게 직접 보여주기로 결심했고, 남편과 함께 1년에 걸친 세계 여행 계획을 세웠다.

이들은 아프리카 내륙의 나미비아에서 여행을 시작해 잠비아, 탄자니아로 이동했다. 이곳에서 아이들은 코끼리, 기린 등을 눈에 담았다.

이후 터키에서 한 달여간 시간을 보냈고 몽골을 거쳐 인도네시아로 향했다고 한다.

이들은 내년 3월 고향인 퀘벡으로 돌아갈 예정이다. 가족은 페이스북, 인스타그램 등에 여행을 기록하고 사진을 공유하고 있다.

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